Ich wurde am 24.04.1995 in Ehringshausen, in der Nähe von
Gießen
als, wie alle sagten, sehr hübsches Baby geboren.
Meine Mama hatte eine problemlose Schwangerschaft hinter sich.
Nur war ich sehr
faul
und wollte nicht auf die Welt,
daher wurde ich 19 Tage nach dem errechneten
Termin
geboren.
Die Geburt verlief nicht gerade
einfach aber nachdem ich dann endlich da war, war erst
einmal alles gut und nach 5 Tagen konnte ich das Krankenhaus zusammen mit meiner
Mama verlassen.
Die erste Auffaelligkeit war, dass ich eine Trinkschwaeche hatte.
Das heisst, mein Saugreflex war sehr schwach ausgepraegt, was Schwierigkeiten beim
Stillen bedeutete.
Aber nach kurzer Eingewöhnungszeit hatten wir keine Probleme mehr.
Das Stillen
dauerte halt immer etwas länger.
Die naechsten Monate verliefen unauffällig, ich nahm sehr
schnell an Gewicht zu,
war ein sehr angenehmes, braves Baby was sehr selten schrie nur dann, wenn ich beispielsweise
Bauchweh oder sonst irgendein Problem
hatte.
Oft wurden meine Eltern und ich von fremden Leuten wegen meiner "schoenen
Augen" angesprochen.
Im Alter von sechs bis sieben Monaten fiel auf, dass ich
mich noch immer nicht drehen konnte,
wie das bereits andere Babys aus meiner Krabbelgruppe machten.
Ein Besuch beim Kinderarzt bestaetigte eigentlich nur meine
"Faulheit",
ich sei halt ein sehr schweres Baby und bei einigen
Kindern dauere
es halt laenger aber auf die Nachfrage meiner Mama hin, sollten
wir
dann halt mal zur Krankengymnastik.
Hierzu hatte ich absolut keine Lust, zumal ich einen
Therapeuten hatte, der wirklich keine Ahnung hatte,
halt eben eine normale
Krankengymnastikpraxis.
So wurde das Ganze dann eben irgendwann abgebrochen.
Mit
9 Monaten konnte ich mich dann liegend drehen, aber
in Bezug auf meine
Mobilitaet, sollte
das zunaechst der einzige
Fortschritt bleiben.
Im Alter von 12 Monaten dann ging meine Odyssee durch
viele, viele Kliniken los.
Gleichzeitig begann ich mit Krankengymnastik nach
Voijta, was mir aber gar nicht
gefiel.
Nach vier Monaten intensiver Voijta- Gymnastik, wechselte ich dann
zu Bobath. Das war schon besser und ich konnte auch bis zum
Alter von 3 Jahren einige
Teilerfolge in meiner Entwicklung erzielen.
Mein grosses Problem ist meine
extreme Hypotonie,
d.h. ich habe eine extreme Muskelschlaffheit,
die es mir bis
Heute nicht ermoeglicht hat zu Gehen,
zu Krabbeln oder alleine zu sitzen.
Im
Rahmend dieser Bobath-Therapie, konnte ich meine Muskulatur
etwas stabilisieren.
Ich hatte eine tolle
Therapeutin, dies ist sehr wichtig fuer
den moeglichen Erfolg.
Diese ganze Zeit war von verschiedenen Klinikbesuchen begleitet.
Siegen, Goettingen, München, Mexiko und immer wieder Marburg,
aber nach allen
Tests immer die gleiche Diagnose:
Keine Diagnose!
Im Alter von 2 Jahren wurde ich das erste mal mit der
Moeglichkeit
des Rett-Syndroms konfrontiert.
Aber durch den untypischen Verlauf meiner Erkrankung wurde diese
Annahme nicht
bestaetigt.
Die Diskussion ueber Rett- Syndrom hat uns immer begleitet.
Alle Fachleute waren sich einig, dass ich zwar einige Symptome
des Rett-
Syndroms habe aber dass doch eindeutige,
typische Symptome bei mir nicht
vorliegen.
So hatte ich nie ein Entwicklungs- Plato erreicht, meine Entwicklung
war
durchgaengig sehr langsam verlaufen.
Auch meine sozialen Kontakte waren
immer sehr gut.
Ich lache sehr gerne und liebe es mit vielen Leuten
zusammen zu sein.
Natuerlich war und bin ich dann immer Mittelpunkt, was mir
besonders gefaellt.
Als ich 3 Jahre alt war, hatten meine Eltern im Internet
von einer amerikanischen Therapiemethode
gehoert, die zwar in Deutschland umstritten ist
aber sehr gute Therapieerfolge
aufweist.
Für meine Eltern Grund genug diese Therapie auszuprobieren.
Sie bestellten sich das Buch:
"Was koennen Sie fuer Ihr hirnverletztes Kind
tun"
von Glenn Doman.
Zwischenzeitlich besuchten wir einige Male Florence Scott,
die von einer
Selbsthilfegruppe 2-3 mal im Jahr in die Naehe von Stuttgart
eingeladen wird.
Florence hatte viele
Jahre mit Glenn Doman zusammengearbeitet
und eine eigene Therapieform entwickelt,
die nicht so
intensiv wie die Doman`s ist.
Auch Florence erwaehnte die Moeglichkeit des Rett- Syndroms,
es blieb aber bei
der Diskussion,
da wie gesagt typische Symptome und das typische
Erscheinungsbild fehlten.
Wir versuchten die Therapie mit der Hilfe von Freunden,
Bekannten und Nachbarn
durchzufuehren,
was auch ganz gut klappte.
Ansatzweise waren Erfolge zu bemerken, was meine Eltern
dazu bemutigte, einen Videokurs bei
"the institutes of the human potential"
zu machen.
Diesen absolvierten meine Eltern in Mexico- City und es entstand
der
Plan dieseTherapie in Mexico mit meiner Mama bei Oma
und Opa auszuprobieren.
Im August 1998 war es dann so weit, wir fuhren nach Mexico
und
begannen intensiv nach Domans Methode zu arbeiten.
Wieder erwarten war es nicht langweilig fuer mich,
es machte
sogar Spass und schnell stellten sich kleine Erfolge bzgl meiner
Hypotonie ein,
ich machte Fortschritte auf der Rampe.
Zwischenzeitlich war ich wieder mit meiner Mama in
Deutschland
und im Sommer 1999 bekam ich
dann zusaetzlich Epilepsie und ich musste eine Zeit im
Krankenhaus verbringen.
Ich wurde auf
Tegretol eingestellt und konnte nach langer Pause wieder mit
meiner Therapie
fortfahren.
Noch einmal versuchten wir mit hoher Intensitaet nach
Doman`s Methode zu
arbeiten, was mir
nicht immer gut gefiehl.
Nach der Entdeckung der MECP2- Mutation im September 1999,
wurde mein Blut im Januar 2000
an der Stanford- University getestet.
Die Mutation wurde gefunden:
C502T leading to R164X
Mit der ansonsten bestehenden Symptomatik bei mir,
war also ein Rett-Syndrom zu
diagnostizieren.
Viele sonst in Frage kommenden Stoffwechselerkrankungen waren
ja bereits
ausgeschlossen.
Zur Zeit turne ich nach Bobath,
mache Hippotherapie,
Wassertherapie, und trainiere Handgeschicklichkeit und
gestuetzte Kommunikation.
Koerperlich geht es mir sehr gut. Ich habe ein relativ
hohes Gewicht,
habe guten Appetit, nur bezueglich meiner Mobilitaet
habe ich leider keine Fortschritte gemacht.
Ich besuche zur Zeit den integrativen Kindergarten der
Lebenshilfe in
Herborn-Burg, was mir viel Spaß macht.
Auch die anderen Kinder meiner Gruppe geniessen es mit
mir zusammen zu sein.
-Textbeginn